Özet:

Çalışmanın amacı, Türkiye’de Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) ve Behçet Hastalarına (BH) sunulan sağlık hizmetlerinin değerlendirilmesidir. Araştırmaya Behçet ve FMF Hastaları Derneği’ne kayıtlı 132 hasta dâhil edilmiştir. Veriler, literatür taraması ve uzman kişilerden alınan bilgilerden oluşturulan soru kağıdıyla elde edilerek SPSS 22.0 programında analiz edilmiştir. Katılımcıların %51,5 erkek, %88,6’sı evli ve %70,4’ü üniversite mezunudur. %35’ü FMF ve %65’i Behçet hastasıdır ve %42’si 15 yıldan uzun süredir bu hastalıklara sahiptir. Tüm hastalar, teşhis sürecinde güçlük yaşadıklarını belirtmiş ve bunun nedeni olarak spesifik tanılama aracının ve laboratuvar bulgusunun olmamasını göstermiştir. Tedavi sürecinde, katılımcıların %76’sı aile sağlığı merkezlerinde ve acil servislerde çalışan sağlık personelinin nadir hastalıklar hakkında bilgi sahibi olmadığını ve sevk zincirinin üst basamaklarında bulunan sağlık kurumlarına yönlendirmede eksikliklerin olduğunu, %82’si bu alandaki tıbbi araştırmaların kısıtlı olduğunu, %43,9’u tedavi için yaşadığı şehirden farklı bir yere gitmek zorunda kaldığını belirtmiştir. Yaşanan önemli güçlüklerden diğeri ise finansman olup katılımcılar, yılda ortalama 7 kez sağlık kurumuna gittiklerini, düzenli ilaç kullanmaları gerektiğini, fakat GSS kapsamına alınmayan sağlık hizmetlerinin bulunması nedeniyle sorunlar yaşandıklarını belirtmiştir. Türkiye’de FMF ve Behçet hastalıklarına yönelik sağlık hizmetleri sunumunda güçlükler yaşanmaktadır. Sonuç olarak, sağlık politikalarının geliştirilmesinde ve sağlık hizmetlerine ulaşımın iyileştirilmesinde, yaşanan güçlüklerin dikkate alınması, ihtiyaçların ve önceliklerin belirlenmesi, yapılacak işlerin planlanması, uygulanması ve değerlendirilmesiyle ilgili kararların alınması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler: