Özet:

Amaç: Konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde bakım yükü, yaşam doyumu ve algıladıkları sosyal destek düzeylerini değerlendirmek, bakım yükü ve yaşam doyumu ile algıladıkları sosyal destek arasındaki ilişkiyi incelemektir. Yöntem: Tanımlayıcı ve ilişki arayıcı tipte olan araştırma, Atatürk Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Kardiyoloji Polikliniği’nde, 7 Haziran 2012-30 Haziran 2014 tarihleri arasında gerçekleştirilmiştir. Araştırmada, konjenital kalp hastalığı olan 3 ay-12 yaş grubu çocukların araştırmaya katılmayı kabul eden ebeveynleri (S=198) ile çalışılmıştır. Verilerin toplanmasında, bir soru formu, Zarit Bakım Yükü, Yaşam Doyumu ve Sosyal Destek Ölçekleri kullanılmıştır. Veriler, yüzdelik dağılımlar, ortalama, varyans ve korelasyon ile analiz edilmiştir. Araştırmada, etik ilkelere uyulmuştur. Bulgular: Araştırmada, ciddi konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde, bakım yükü, yaşam doyumu ve aileden algılanan sosyal destek (p<.05) düzeyleri hastalığı hafif olan çocukların ebeveynlerine göre daha yüksek ve arkadaştan algılanan sosyal destek daha düşük bulunmuştur. Ebeveynlerin bakım yükü ile her iki sosyal destek düzeyleri arasında negatif yönde güçlü bir ilişki (p<.001), yaşam doyumu ile her iki sosyal destek düzeyleri arasında pozitif yönde güçlü bir ilişki (p<.001) olduğu belirlenmiştir. Sonuç: Ciddi konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde, arkadaştan algılanan sosyal destek hastalığı hafif olan çocukların ebeveynlerine göre daha düşüktür. Konjenital kalp hastalığı olan bütün çocukların ebeveynlerinde, sosyal destek bakım yükünü azaltıyor ve yaşam doyumunu arttırıyor. Sosyal destek sistemlerinin güçlendirilmesi gerekmektedir. Ebeveynler için özel sosyal gruplar oluşturulabilir ve sağlıklı yaşam programları geliştirilebilir. Sosyal destek sistemlerini daha çok harekete geçirmek için ebeveynler yönlendirilebilir, bu konuda rehberlik edilebilir.

Anahtar Kelimeler: