Özet:

Bu araştırma, Duchenne Musküler Distrofili (DMD’li) bireylere bakım veren aile üyelerinin bakım verme sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin yanı sıra; bakım yükleri ve aile yılmazlık düzeyleri arasındaki ilişkiselliği ortaya koymak amacıyla gerçekleştirilmiştir. Nicel araştırma yöntemi ile gerçekleştirilen bu araştırmada tarama modellerinden ''İlişkisel Tarama Modeli'' kullanılmıştır. Araştırmanın örneklemini, Sağlık Bakanlığına bağlı İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi’nden ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi’nden 09.12.2019-12.03.2020 tarihleri arasında DMD tanısı nedeni ile hizmet alan hastaların bakımından birinci derece sorumlu olan ve araştırmaya gönüllü olarak katılmayı kabul eden 70 aile üyesi oluşturmaktadır. Veri toplama araçları olarak, Sosyodemografik Bilgi Formu, Bakım Verme Yükü Ölçeği, Bakım Verenlerin Yükü Envanteri ve Aile Yılmazlık Ölçeği kullanılmıştır. İstatistiksel analizler IBM SPSS Statistics 25.0 paket programı kullanılarak yapılmıştır. Araştırmamızda, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükü düzeyinin ''Orta-Hafif'' olduğu tespit edilmiştir. Yılmazlık düzeyleri açısından, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin genel olarak ''yılmaz'' oldukları söylenebilmektedir. Araştırmamızda, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükü ile aile yılmazlık düzeyleri arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki saptanmamıştır. Ancak; Bakım Verenlerin Yükü Envanteri gelişimsel yük alt boyutu ile Aile Yılmazlık Ölçeği kontrol alt boyutu; duygusal yük alt boyutu ile özyetkinlik ve kontrol alt boyutları arasında negatif yönde ilişki tespit edilmiştir. Araştırmada elde edilen bulgular DMD'li bireylere bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükünün azaltılıp yılmazlık düzeylerinin arttırılmasına yönelik sosyal hizmet müdahale ve stratejilerinin ortaya koyulması ihtiyacını ön plana çıkarmaktadır. Bu bağlamda, araştırmanın alana önemli katkılar sunacağı düşünülmektedir.

Anahtar Kelimeler: