Atıf Sayısı
2
Görüntüleme
52
İndirme
18
Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, 2010 yılından itibaren kendisine bağlı hastanelerde, nöromusküler hastalara yönelik teşhis, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin standardize edilmesi ve yürütülmesi amacıyla Nöromüsküler Hastalıklar Merkezi açılması çalışmalarına başlamıştır. Henüz çok yeni olan bu merkezlerde, hastalara ve ailelerine yönelik etkin hizmetlerin planlanmasında ve verilmesinde hastaların üyesi olduğu aile sisteminin incelenmesi, yaşadıkları güçlüklerin bilinmesi oldukça önemlidir. Ailelerin ve yaşadıkları güçlüklerin bilinmesinin öneminden hareketle bu araştırmada, nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlüklerin değerlendirilerek ortaya konması amaçlanmıştır. Ailelerin yaşadıkları güçlükler; çevresel, ekonomik ve psiko-sosyal güçlükler alt başlıklarında ele alınmıştır. Bu kapsamda, Nöromüsküler Hastalıklar Merkezlerinden 1 Haziran- 30 Eylül 2012 tarihleri arasında hizmet alan, araştırmaya katılmaya istekli olduğunu belirten 126 gönüllü nöromüsküler hasta aile üyesi ile görüşülmüştür. Araştırma sonuçlarına göre; ailelerin merkeze gelip gitmekte zorlandığı, yaşadıkları sosyal çevrede ulaşım kolaylığına, çevrenin ve evin nöromüsküler hastanın sağlık durumuna uygun düzenlenmesine ve maddi/psikolojik/sosyal desteğe ihtiyaç duyduğu, gelirlerinin masraflarını karşılamaya yetmediği, hastaların tedavi masraflarının bütçelerini etkilediği ve ekonomik açıdan hastalarının masraflarını karşılamada güçlük yaşadığı görülmüştür. Ailelerin hastalarının günlük bakımı ve diğer hazırlıklarından ötürü kendilerini yorgun ve halsiz hissettikleri, kendilerine zaman ayırmada ve sosyal aktivitelere katılmada güçlük yaşadıkları görülmüştür.
In Turkey, the Ministry of Health has started its work on the opening of the Center for Neuromuscular Diseases in its related hospitals since 2010 with the aim of standardizing and performing diagnosis, treatment and rehabilitation services for neuromuscular patients. In these very new centers, the study of the family system in which patients are members in the planning and provision of effective services to patients and their families is very important to know the difficulties they experience. Based on the importance of familiarity with the families and the difficulties they experience, this study aims to identify the difficulties of the neuromuscular patients families. The difficulties that families experience; environmental, economic and psychosocial difficulties are addressed in the subtitles. In this context, 126 volunteer neuromuscular patients who served from the Neuromuscular Disease Centers from 1 June to 30 September 2012 were discussed with family members who stated they are willing to participate in the research. The research finds that families have difficulty arriving and going to the center, the facility of transportation in the social environment they live, the environment and the home need any material/psychological/social support in accordance with the health status of the patient, their income is not sufficient to meet their costs, the treatment costs of the patients affect their budgets and economic difficulties to meet the costs of the patients. It has been seen that parents feel tired and unhappy due to their daily care and other preparations, having difficulty spending time and participating in social activities.
Alan : Sosyal, Beşeri ve İdari Bilimler
Dergi Türü : Ulusal
Makale Detay 
Atıf Yapanlar
Benzer Makaleler
Dergi Bilgisi
Eseri Dinleyin
Bu Sayfayı Yazdırın
Paylaş
Mendeley